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相信以前看过最强大脑的很多朋友都知道,记忆大师李威在节目中透露,他参加最强大脑主要原因是女儿,因为妻子怀孕期间得过两次感冒导致女儿先天性心脏病,为了救女,也是为了鼓励女儿,他毅然决然走上舞台拼搏,庆幸的是,他女儿手术成功并康复。

‌然而,并不是每个宝宝都如此幸运,午一妈认识一个来自农村的朋友,他怀,却,她住在装修不满一年的房间内,还接触染料、油漆或印刷原料等,也导致宝宝不幸患上先天性心脏病。

‌那么,到底哪些因素可能会导致胎儿先天发育畸形呢?

‌1.医学研究报告显示,大概只有8%左右先天性心脏病来自于遗传因素,包括单基因病、多基因病及染色体变异。

‌2.大概90%以上因素来自孕妇怀孕期间,特别是孕前3个月。感冒、高烧;或误吃避孕药、抗生素等药物,接触农药等有毒化学物质,压力大,遭受病毒感染;或接触大量放射线,酗酒,吸毒等;或住在装修不满一年的房间内,接触染料、油漆或印刷原料等,都可能导致胎儿患先天性心脏病。特别是高龄产妇,风险更高。

另外,午一妈有三点小建议:怀孕期间要注意避免以上情况;在孕24~28,应进行胎儿心脏彩超筛查;

‌准爸爸们,吸烟、酗酒等行为也会对胎儿造成不良影响。

松山医案

前言

老王,现年59岁,原籍:陕西西安,现居住地:四

疾病诊断:骨髓增生异常综合征(简称MDS),病程:3年

成都中医药大学附属医院住院病历号:676170,门诊特需门诊卡号:810906130

01

3年前的2018年8月,老王在一次体检之后就发现了血红蛋白(俗称血色素)降低,但是降得不多仍然还有106个单位(健康男性应该120个单位)

体检医生说有轻度贫血但搞不清楚原因,让老王可以去医院挂个号看看是怎么回事。由于没有什么不舒服,也吃得睡得没觉得有啥不舒服,就不觉得有啥问题,因而也认为“没毛病”。也就没有再去医院,这一过就是一年多了,一切都是风平浪静。

半年多以后到了2019年5月,老王察觉左侧肩关节处活动不利不舒服,抬膀子不顺畅有拉扯痛,但刚开始的初期也不怎么明显。但是慢慢地就不对劲了,左侧肩关节部位的疼痛开始加重了,而且似乎没有减轻还越来越重了。

差不多痛了3个月后到了2019年8月,疼痛就难以忍受了。于是,,给予了基本的对症处理、止痛治疗,也做了一些验血检查,痛得抬不起来。,骨科医院院长过来告诉老王,“老王,你贫血有些严重哦,都重度贫血了,可能要去都江堰的医疗中心检查”。

老王怕骨科医院没有查准,就复查了一次血常规,但是结果还是重度分血,血色素只有58个单位,这下老王害怕了。

02

2019年8月20,老王没,医生很快收治入院,接着就作了一系列的普通排查:CT、胃镜、肠镜,彩超等,做了很多检查医生说没有查出什么毛病。

然后考虑可能与骨髓有关,就把各种标本、骨髓等送到国内最权威的血液病医院——天津血液病研究所进行检查,各项检查项目都是自费的,通过骨髓、基因、染色体等检查与筛查之后,诊断MDS,属于骨造血不足、造血障碍、造血异常的血液系统疾病,“环形铁粒幼细胞是19%,骨髓的原始细胞2%”,都与MDS有关。

53个单位,立即给予了输血治疗,住院部医生还和老马开起了玩笑:“以后我们就是熟人了,你今后可能会经常来住院输血。”

但医生却说输了血也撑不了多久。意思,只以为输了血就慢慢好了,却不知MDS一旦进行输血状态,就已经很难救治了,很难有一劳永逸的方法。输血,表明骨髓功能受损不能造血了,定的骨髓损伤的副反应,也更进一步加重了骨髓的损伤和破坏。

确诊MDS以后医生也没有给予更多的治疗,只是手段就是输血救急,然后可以化疗,也可以不化疗观察等待,因为化疗的效果也不明确,也无法根治,所以老王在输血之后就出院了。也只是输了个血以后就出院了,“长到了”77个单位,实际上这不是“长”出来的血色素,而是他人的血液输进的人体,之后由于没有自身的造血功能,这升上去的血色素是会再次回落的。

果然,才出院一个多月差不多40天左右,老王在家里又觉得很累很疲倦了,脸色苍白不好看,连坐起来都很困难。老王就知道,可能又出问题,又要去输血了,:以后你就要经常到医院输血了。这次到医院还,老,前后不过几百米,居然一口气走不完,中间还休息了两三次,因为根本就走不动了。

到了医院以后一检查果然又是重度贫血而立即输血,输血后血色素接近80了就又出院了。这次又是40多天以后大约12月左右,血色素又掉到40多个单位而再次输血到80多个单位。

03

学会,她碰到了在成都中医药大学附属医院工作的眼科同学,就向她推荐了中医院的血液科的刘主任治疗。

初诊,详细了解了老王的发病过程、贫血的程度、贫血的过程、贫血复发情况、输血的情况、输血频率、治疗经过及情况、治疗反应、医生给老王说的话后综合评判如下:

老王的造血组织减少了很多了,是导致骨髓不能造血而贫血的一个原因,患上了MDS这个贫血的又一个原因,加上MDS所造的血是无效、无用、异常的血液,是导致快速贫血、重度贫血、极度疲乏的综合原因。于是对老王说,MDS属于世界级疑难杂症,现今的西医药没有什么特别好的方法,先按照中医的思路治疗一下看看吧

看看这病能不能拖2年嘛,他觉得活不久了。

不过刘主任又给他讲到:

但是你还有一个很大的优势,就是你诊断MDS,或许比那些输血很久很多、病了很久的病人还是有相当的优势的,希望能够成为你治疗的一个优势,如果那样或许效果会好一些。

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04

从12月开始了中医药治疗,也是根据每次的贫血状态和输血的要求,进行中药治疗与输。

2019-12血常规

到了重度,老王基本全部在中医院住院后进行输血治疗,每次40天左右,每次输完血后就出院了。

我院输血记录

他也高兴地说:以前根本不知道中医院还可以输血治疗,以为只能吃中药,结果我们的认识早就落后了。现代中医院不仅可以输液打针输血,西医的治疗也和华西医院、四川省人民医院差不多,甚至好多病人特别是老年人还在这里化疗,真是没有想到。其间于2020年初的3月在爆发新冠疫情期间,在都江堰医疗中心有过一次输血(,又诊断了II型糖尿病)。

06

情况好转是在中药治疗半年以后了,2020年7月开始,,能够达到或者超过50多天有一次输血。

既往我院多次输血记录

进入2020年12月左右,这一次的血色素能够在50多天仍然到了60多个单位,比之前40多个单位已经明显改善,于是12月的这一次输血只输了600毫升,比起以往的每次都要输血1200-1400毫升已经减少了一半。

最后一次输血记录

到了2021年初快过春节了,老王为了不影响过节就主动跑来医院要输血,结果检查血色素居然已经94个单位了,医生告诉他根本不需要输血了,让他放心回家了。

因为国家对于输血有严格标准,是属于抢救性治疗,必须在不足60个单位的情况下才能够输血。于是,2020年的12月,就成为老王最后,也因此在近期老王给血液科送来了锦旗,庆祝他自已脱离输血一年,也感谢成都中医药大学附属医院的医护团队对他的精心救治。

老王还讲了一个插曲:第一,邻床一位女性50多岁的病人,也是定期来医院输血已经2年多了。

看起来脸很黑,就是频繁输血造成的,她看了看老王后说,“你和我差不多,以后也是经常输血的,看嘛,我现在脸好黑,就是输血输多了,经常要来做祛铁治疗,输祛铁胺这个药”,据她说,输祛铁胺要每天连续输20,连续输半个月。

听起来好痛苦,说到这里老王说:不知道那个病人还活到没有。

案例分析与启示


1、难治性:

MDS常见于中老年疾病,缺乏有效的治疗西药、易于向急性髓系白血病转化。

常规用药如地西他宾、阿扎孢苷、维来托克都缺乏明确的疗效而副作用却是明确的。如果虽然有效,却容易在后续治疗中失效也是事实。

所以确诊了MDS之后,未来是不乐观的,维持病情、提高生活质量主是要目标。

特别在发病之初出现中度或者重度以上的贫血,或者骨髓中原始粒细胞升高达10%以上的状态,现代西医是治疗乏力而又难以逆转病情进展和恶化的。

结局就是要么进展为骨股友衰竭,要么进展为急性白血病。所以,当出现了严重的贫血,意味着骨髓造血功能减弱,而年老体虚又加重了这一病变的恶化使得贫血越发加重进展,加重的贫血将走向疾病难治、骨髓衰竭;

原始粒细胞增多,是骨髓恶化走向急性髓系白血病的前奏,随着年龄增长或者老年阶段而出现了接近急性白血病的前期,基本属于难治性的疾病而难以回天,所以称MDS为绝症并不为过,将面临骨髓功能低下的贫血、恶性的血液细胞白血病细胞增长的双重打击。

、药物疗效不佳、细胞毒性化疗(阿糖孢苷、阿柔吡星、长春地辛)都很不确定。老,基本属于治疗困难大户,平均40天要输血基本宣告希望渺茫。


2、维持性:

基于MDS的恶性、难治与难以治愈性,决定了MDS的治疗目标主要是以维持生命、改善疾病状态、提高生活质量、延长生命等非治愈性目标为主,因为难以甚至是不可治愈的。

其原因就在于其存在着骨髓中的原始粒细胞(数量发展壮大以后就成为白血病细胞)是来自于造血干细胞,说明最初的细胞生了病、不健康并且异于正常而不具有正常的造血功能,源头上造成生产血液的细胞不正常、不健康,于是生产出来的血液细胞就是不正常或者“生病的”的细胞,这些生病的细胞构成了不具有血液正确功能的“病态血液细胞”,于是不具有血液功能的血细胞生产出来以后当然就不具有血液的正常功能,不能运输足够的氧气、营养并排泄废物,因此MDS患者常感心累、无力、易累、动则加重的情况即是如此。

既然不可能改变,当然就是维持病情、阻止病情进展、维持疾病尽可能缓慢地向前发展甚至是不进展。这称之为对于不可治愈疾病的姑息疗法、保守疗法、维持疗法,相当于打得赢就打(治愈疾病),打不赢就不打甚至小股力量牵扯疾病进展的防守策略。意思是能治愈更好,不能治愈能够维持现状不进展、维持病情平稳、维持生活的正常进行,也不失一种很好的针对无法治愈疾病的权宜之计和次选方案并带来希望。


3、策略性:

前面提到MDS的两个难治之处是骨髓功能低下、骨髓衰竭之后的中重度贫血,以及原始粒细胞数量进展和增加以后的白血病前期或者进入白血病的风险性。

其一:贫血需要恢复造血功能,却没有更好的刺激造血的西药。

雄激素有助于改善骨髓功能低下,却没有单独治愈MDS的可能。

但是雄激素如果与中药的补肾健脾、填精补髓之常规中医脾肾双补法结合起来,却有可能改善甚至恢复骨髓的造血功能,这是由补益脾肾之中药对于造血低下的再生障碍性贫血本就有效,因此对于对于骨髓造血功能低下而表现的贫血,部分患者也有可能有效,

于是在1+12的思路启发下,采取了中药+雄激素的方案,对于造血功能恢复来说应该是一个优于单用西药雄激素、优于单用补脾肾中药而联合诊治方案具有更好的性价比和实用性。

老王的重度贫血在坚守数月输血后,为MDS的恢复赢得了康复和,使得老王的MDS危险性大大降低,提高了治愈的可能性。

其二:老王没有原始细胞的升高,而使得老王的病情并不是最为凶险、即将进入白血病的状态

,这也成为以中药+雄激素的方案能够目标一致地纠正贫血、改善骨髓功能,并能够使老王的各项血液指标得以改善,当然也就阻止了MDS向白血病的转化和进展。


小结:

单纯现代西医对于重度贫血的MDS几乎是不可逾越的鸿沟,无论是免疫治疗、刺激造血、造血干细胞移植、细胞毒性药物的化疗,都很难有较好的疗效,甚至部分患者完全没有治疗的起色或者有效的苗头。

但是,老王在中药持续补益中医的肝肾功能、脾肾功能的基础上,联合雄激素的治疗,起到了良好的配合作用与协同作用,为临床难治性、贫血性MDS的治疗提供了较好的思路与临床技巧,以事实为依据、以疗效为准绳,告诉大家疑难危重血液病MDS并非不治之症,需要有经验的、专科的、中西医配合的思路,是有可能达到比预期、比常规更优的疗效的。

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